Cette maladie qui me ronge

Il faut que je lève le voile, que je baisse les tabous,
que je dise ce qui me ronge de l'intérieur.

J'ai une maladie...une maladie qui me ronge de l'intérieur et de l'extérieur.
Une maladie qui me tue, un peu
Une maladie qui perdure
Une maladie qui affecte mon passé, mon présent et peut-être, malheureusement, mon futur.

J'ai la maladie de Verneuil.
Une maladie dégueulasse!

La maladie de Verneuil, appelé acné inversé. Cette maladie affecte 1% de la population, donc personne ne connaît vraiment cette maladie. Elle ne se guérie pas, se traite mal. Au Québec, peu de médecin sont sensibles à cette maladie, peu la connaisse, et même, peu peuvent la traiter.

Dans mon cas personnel, la maladie est au stade 1 ou 2, selon les diagnostics. Elle se manifeste par des kystes, des abcès dans l'entre-jambe. Petits-gros, permanents, temporaires, ils sont là, toujours, ils grossissent ou rapetissent selon le jour, le moment de la journée, ma période menstruelle, les vêtements portés, l'activité physique...bref, ce sont eux qui ont le contrôle de ma vie!

Je suis atteinte de cette maladie depuis mes 19 ou 20 ans. Cela a commencé par un, une fois par 3-4 mois. Puis 2-3 en même temps. Maintenant, c'est plutôt permanent. J'en ai toujours quelques-uns qui parsèment mes parties génitales, mes cuisses.

Vous comprendrez sûrement que mon envie d'avoir des rapports sexuels est baissé au maximum. Comment dire ça à un homme, comment annoncer que ces (boutons) ne sont pas des ITSS, qu'il n'a aucune chance d'être infecté.

Si vous saviez ce que ça me fait, si vous saviez comment j'ai le goût de crier, de jeter tout par la fenêtre!!! AAAAAAAAAHhhhhhhhhh

Parlons maintenant traitement. Depuis que j'ai aperçu ces nodules, j'ai bien sûr été consulté. Les médecins banalisaient mes abcès: ce sont des poils incarnés, c'est normal chez quelques personnes!!!! Grrrr, alors, je n'ai pas eu de médications adaptés pendant des années.
Il a fallu que je me retourne vers les cliniques privés : $$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$
Le dermatologue essaie donc quelques médicaments qui s'avèrent tous inéfficaces.
Puis, il tente un traitement de lumière pulsée à 200$ le traitement.
Résultat : 2000$ qui n'ont donné AUCUN RÉSULTAT!
GGGGGrrrrr

Alors, on me prescrit Accutan, un médicament pour l'acné. Un médicament TELLEMENT FORT!
J'ai eu plein d'effets secondaires : perte d'énergie, perte de libido, plus de peau.... en plus de suivre un régime faible en gras, de ne consommer aucun alcool, d'avoir des prises de sang et des rdv à chaque mois (à 70$ la rencontre).
Aucun résultat encore une fois et environ 1600$

Vais-je guérir?

La seule solution reste la chirurgie locale. J'en ai eu 2. La dernière, ce dernier weekend. Je n'en pouvais plus, il y en avaient qui persistaient, malgré le temps, malgré l'espoir.
Résultat : 450$ plus tard, 17 points de suture, un mal de vivre intense! Une honte incomprise!!!

Il n'y a aucun autre mot à dire, je souffre, j'avais besoin de l'exprimer.
Je m'excuse pour les coeurs sensibles!

Mais c'est ma triste réalité, c'est mon secret le mieux garder.