Cette maladie qui me ronge

Il faut que je lève le voile, que je baisse les tabous,
que je dise ce qui me ronge de l'intérieur.

J'ai une maladie...une maladie qui me ronge de l'intérieur et de l'extérieur.
Une maladie qui me tue, un peu
Une maladie qui perdure
Une maladie qui affecte mon passé, mon présent et peut-être, malheureusement, mon futur.

J'ai la maladie de Verneuil.
Une maladie dégueulasse!

La maladie de Verneuil, appelé acné inversé. Cette maladie affecte 1% de la population, donc personne ne connaît vraiment cette maladie. Elle ne se guérie pas, se traite mal. Au Québec, peu de médecin sont sensibles à cette maladie, peu la connaisse, et même, peu peuvent la traiter.

Dans mon cas personnel, la maladie est au stade 1 ou 2, selon les diagnostics. Elle se manifeste par des kystes, des abcès dans l'entre-jambe. Petits-gros, permanents, temporaires, ils sont là, toujours, ils grossissent ou rapetissent selon le jour, le moment de la journée, ma période menstruelle, les vêtements portés, l'activité physique...bref, ce sont eux qui ont le contrôle de ma vie!

Je suis atteinte de cette maladie depuis mes 19 ou 20 ans. Cela a commencé par un, une fois par 3-4 mois. Puis 2-3 en même temps. Maintenant, c'est plutôt permanent. J'en ai toujours quelques-uns qui parsèment mes parties génitales, mes cuisses.

Vous comprendrez sûrement que mon envie d'avoir des rapports sexuels est baissé au maximum. Comment dire ça à un homme, comment annoncer que ces (boutons) ne sont pas des ITSS, qu'il n'a aucune chance d'être infecté.

Si vous saviez ce que ça me fait, si vous saviez comment j'ai le goût de crier, de jeter tout par la fenêtre!!! AAAAAAAAAHhhhhhhhhh

Parlons maintenant traitement. Depuis que j'ai aperçu ces nodules, j'ai bien sûr été consulté. Les médecins banalisaient mes abcès: ce sont des poils incarnés, c'est normal chez quelques personnes!!!! Grrrr, alors, je n'ai pas eu de médications adaptés pendant des années.
Il a fallu que je me retourne vers les cliniques privés : $$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$
Le dermatologue essaie donc quelques médicaments qui s'avèrent tous inéfficaces.
Puis, il tente un traitement de lumière pulsée à 200$ le traitement.
Résultat : 2000$ qui n'ont donné AUCUN RÉSULTAT!
GGGGGrrrrr

Alors, on me prescrit Accutan, un médicament pour l'acné. Un médicament TELLEMENT FORT!
J'ai eu plein d'effets secondaires : perte d'énergie, perte de libido, plus de peau.... en plus de suivre un régime faible en gras, de ne consommer aucun alcool, d'avoir des prises de sang et des rdv à chaque mois (à 70$ la rencontre).
Aucun résultat encore une fois et environ 1600$

Vais-je guérir?

La seule solution reste la chirurgie locale. J'en ai eu 2. La dernière, ce dernier weekend. Je n'en pouvais plus, il y en avaient qui persistaient, malgré le temps, malgré l'espoir.
Résultat : 450$ plus tard, 17 points de suture, un mal de vivre intense! Une honte incomprise!!!

Il n'y a aucun autre mot à dire, je souffre, j'avais besoin de l'exprimer.
Je m'excuse pour les coeurs sensibles!

Mais c'est ma triste réalité, c'est mon secret le mieux garder.

Le savoir-vivre des profs!

Je suis en colère, je suis déçue,
je suis contente, je suis fière,
je suis mêlée...
Je ne sais pas comment être finalement.

Quoi en penser...

Je présentais enfin hier la conférence à laquelle j'avais travailler pendant des semaines, que dire...des mois! Une conférence sur les troubles d'apprentissage. Sujet passionnant!

Les gens qui me connaissent savent bien que lorsque quelque chose me passionne, je me donne à fond : alors, travail acharné, document complet, animation dynamique, exemples, questionnaires, évaluations, matériel apporté, tout y était pour faire en sorte que les gens disent WOW!!!! et surtout, qu'ils apprennent à mieux comprendre et intervenir.

Je présentais cette formation à 2 reprises dans la journée, deux FOULES de 100 personnes! Installée dans la cafétéria, l'équipe d'organisation (qui croit fort au projet) m'a installé une scène, un micro, un ordinateur, deux projecteurs...jusqu'ici je suis traitée aux petits oinions.

C'est lorsque les profs arrivent que ça se gâchent. Ils arrivent en retard, endormis, chialeux avant même que j'ouvre la bouche. Je prends cela comme un défi (je vais devoir les motiver, je suis bonne là-dedans).

Alors, je bouge, j'explique du mieux que je peux, je fais des pauses, je fais des vrais ou faux, je les fais lever»/assoir/lever...rien, RiEn, RIEN ne fonctionne.... ils baillent, parle entre eux-autre, ne participent pas, font les sourds, m'interomppent, et même.... se lèvent pour me dire que ce que je dis n'a aucun de bon sens...

Et bien ....... (excusez-moi d'avance)...... COLISSSSSS!!!!!!

La directrice a même intervenu pour ramener certaines gens à l'ordre. My god, mais d'où sortent-ils ces profs à qui nous confions nos élèves?

En plus, je n'ai pas osé lire toutes les évaluations puisque j'allais m'effondrer. La directrice du Centre (qui elle, a beaucoup apprécié la conférence) m'a suggéré de prendre du recul, que des profs c'était chialeux, que peut importe le contenu et le contenant, ils n'auraient pas aimé ça! Du premier coup d'oeil, je ne voyais que les réprimandes des évaluations, même pas de points à améliorer, non le fait que CES PROFS n'avaient pas besoin d'une telle formation. Bien sûr que non, lorsqu'on ensemble à la formation professionnelle, c'est certain qu'il n'y a aucun élève dyslexique/dysphasique ou TDAH dans nos classes! C'est un fait connu! J'espère que vous avez compris ici le sarcasme!

Mais bon, hier, j'ai pris mon pied...
J'ai débozzé...

Par chance, plusieurs personnes ont aimé vraiment l'expérience. Certains venaient me voir pour me raconter leur histoire ou l'histoire des difficultés de leurs enfants, d'autres se sont montrer ouvert à essayer quelques interventions. Même un prof m'a offert de me faire des cartes d'affaire pour que je puisse faire d'autres conférences parce que j'avais un don oratrice.
Des baumes au coeur dans cette journée difficile.

J'essaie de retenir les bons coups. Mon amie Caro, mon père et mon oncle sont venus me voir.
Mon père était fier de sa fille, une larme m'a coulé sur la joue. Je pense que c'était la première fois qu'il me disait un tel compliment.

Un appel de ma directrice qui a reçu un appel d'une CP pour lui dire que j'avais accomplie tout un bon boulot. Lorsque tu as un appel de ta propre directrice pour te féliciter, tu peux vraiment apprécier le moment.

Mais j'aurais aimé hier, finir ma journée avec la sensation du devoir accompli, me payer un bon verre de vin, me coucher tôt et la tête libérée....

Je me demande ce que je retire d'une telle expérience?
- Que les profs sont chialeux
- Qu'il ne faut pas trop en faire pour eux
- Que je ne peux pas plaire à tout le monde (ça je le savais)
- De ne jamais prendre pour acquis que le Savoir-Vivre est acquis lorsqu'on est adulte.

Intense

Ok, la semaine de relâche est finie ?!?
Suis-je déçue, suis-je contente...
Je suis plutôt soulagée!
ENFIN!

Une des raisons pour lesquelles j'aime travailler...c'est la routine que t'impose le travail: se coucher tôt, limiter les sorties, limiter les dépenses. Ahhh la stabilité...c'est aussi réconfortant: moins de stress, moins d'adaptation aux changements.

Mais bref, un bref rappel de cette semaine, qui ma foi, a passé très vite.

Samedi: Show de Vallières. Ahhh, ce Vincent, je l'aime tant! Une belle soirée!
Dimanche: SPA... mmmm comme c'était agréable. Le soir, match d'impro et cinéma.

Jusque là, tout va bien...
C'est que plus la semaine passe, plus la dérape arrive...

Lundi: je recevais 10 filles du Bac : beaucoup de préparation, beaucoup de ménage, beaucoup de plaisir, beaucoup d'alcool! Mais combien de moments agréables avec ces profs merveilleuses.
Sherby n'est vraiment plus ce qui est sans elles :-(

Mardi: Préparation vers Montréal et souper de femmes.... ahhhh mon attachement à ma routine.
J'adore chacun de ces soupers et chacune de ces soirées.

Mercredi : départ pour Montréal. Soirée avec des amis du secondaire.... Intense, passionnée, amoureux .... alors beaucoup de plaisir et surtout... beaucoup d'excès.

Jeudi: Je me choisis des nouvelles lunettes (j'en paye une partie...de la les dépenses) mais je suis contente de changer. Ma vue a encore baissée. Soirée avec ma chum pour nos fêtes (un rituel). OUfffffffff, là, je ne suis plus capable ni de manger ni de boire! Ni de me coucher tard!!!

Je commence vraiment à chercher ma routine!

Vendredi: départ pour Québec. Ok, je voulais changer d'air...mais là, je pars fatiguée, plus ou moins motivée, dans une situation plutôt délicate. Mais bon, il a fallu attendre en fin d'après-midi pour que je retrouve un semblant de sourire.
Par contre, une journée dans notre vieille Capitale: marche dans le vieux Québec, Bonne bouffe, marche au Parc des Chutes Montmorency, tour de l'ile d'orléan, Gite super bien situé (avec un monsieur vraiment trop intense lui aussi), beaucoup de vin (mais toute ma tête).

OK, j'ai décroché par contre. Je ne pense pas à mes problèmes...je change d'air.

Samedi: Direction Baie Saint-Paul.... Ahhhhhhhhhhh OUiiii (proche de l'orgasme... oui oui)
Coup de coeur : Parc des Grands Jardins pour la raquette, pour la nature, pour les montagnes, pour le fleuve...

Ce fleuve, je m'y promets de m'y rapprocher!

Bon samedi : raquette, marche dans la magnifique ville, point de la baie, souper sympa! Traversier pour l'ile aux coudres et bien sûr... tout est fermé. Alors, du vin et dodo un peu pompette (encore ?!?)

Dimanche : Aquarium de Québec (décevant). Retour à Sherbrooke vers 17h. Reçoit le message d'un ami de Laval qui monte pour simplement me saluer. Lavage à faire, bouffe à préparer, semaine à planifier....bofff ça attendra! Le plaisir et l'amitié passe avant!

Ok, maintenant qu'elle est finie cette semaine,
je peux commencer à me reposer????????